“44 ore a settimana per la vita, la libertà e la ricerca della felicità” – Racconto breve

Lilianna tirò fuori il computer aziendale dalla valigetta di pelle e si soffiò il naso. Era in anticipo per il primo appuntamento e decise di ripassare gli appunti prima di bussare all’appartamento su due piani che distava trenta metri da lì. Doveva fare pipì. Doveva sempre fare pipì quando era nervosa, e dato che era il suo primo giorno di lavoro come case manager per ‘Visions of Ability’, sapeva che probabilmente ne avrebbe trascorso la metà in bagno. Guardò desiderosa dietro di sé il pacco di assorbenti ‘Depends’ sul sedile posteriore della sua Honda Fit. Erano destinati all’utente successivo della lista che avrebbe dovuto visitare quel giorno. Lilianna era tentata di tirarne fuori uno, ma pensò che forse non sarebbe stato molto professionale o comodo trascorrere la mattinata a fare pipì in un pannolone. Probabilmente avrebbe dovuto farsi coraggio e chiedere a questa prima utente se poteva usare il suo bagno.
L’utente, stando alle scartoffie e agli appunti della sua capa, doveva fare la rivalutazione annuale dei servizi di assistenza personale sotto un programma di Medicaid finanziato dallo stato per adulti lavoratori. Beh, che bello, pensò Lilianna. Questa lavora. Forse lavora in una di quelle botteghe dove le persone con disabilità vengono pagate qualche dollaro all’ora per confezionare raccoglitori o impacchettare attrezzi di plastica. Ah, aspetta. Lilianna scorse la pagina ancora un po’. Questa aveva una ‘malattia neuromuscolare genetica progressiva’, ‘atrofia muscolare spinale’, con ‘funzione intellettiva normale’. La lettera del medico dichiarava che l’‘utente’ non poteva ‘sollevare pesi’, aveva una ‘capacità polmonare del 40%’ e ‘necessitava di assistenza completa per la maggior parte delle azioni della vita quotidiana (vestirsi, spostarsi, posizionarsi, cura personale, andare in bagno, preparazione dei pasti, fare il bucato)’. Cavoli, pensò. Può a malapena respirare o muoversi. Mi sa che non lavora in una di quelle botteghe.
La sveglia del telefono di Lilianna suonò. Tra due minuti avrebbe dovuto essere davanti alla porta di ingresso di Constance Mumford. Era in orario. Questa era una delle promesse di soddisfazione dell’utente di ‘Visions of Ability’. La sua capa le aveva accennato che gli utenti si erano lamentati abbastanza recentemente del fatto che i case manager si presentavano agli appuntamenti con un ritardo dai trenta minuti alle quattro ore.
“Non lo capisco del tutto” le aveva confessato la sua responsabile. “Non è che queste persone abbiano delle vite così piene.”
La responsabile di Lilianna le aveva spiegato che la maggior parte dei suoi casi erano anziani e alcuni erano perfino dei ‘vegetali’. Lilianna aveva abbassato lo sguardo quando la capa le aveva detto così. La cosa andava completamente contro la sua tesi di laurea sul linguaggio con il focus sulle persone nei servizi sociali. Era un po’ stupita che la direttrice avesse persino proferito la parola ‘vegetale’ di fronte a una nuova case manager.
Lilianna raccolse la sua valigetta e si assicurò che fossero presenti il manuale di sessanta pagine e il pacchetto di moduli. Doveva far firmare tutti i documenti entro un’ora. Lilianna immaginava che avrebbe speso circa dieci minuti per i convenevoli, mezz’ora per compilare il pacchetto di moduli, e più o meno venti minuti per fare l’analisi dei bisogni.
Toc. Toc. Toc.
“Un attimo!” La voce dietro la porta era sottile e aveva una sorta di gorgoglio rauco. Lilianna avvertì il bisogno di schiarirsi la gola. Sentì un sacco di trambusto.
“Hai bisogno di aiuto? Sono Lilianna Steck, di ‘Visions of Ability’.”
“Un attimo!” Rumore stridulo. “Cavoli! Okay! Sì, entra.”
Lilianna afferrò la maniglia della porta e trattenne il respiro, in attesa. Il bisogno di fare pipì tornò con prepotenza. La porta si aprì; di fronte a lei era seduta una persona che conosceva.
Il suo primo pensiero fu Sally, una sua conoscente delle scuole superiori, morta qualche anno prima. Sally era stata una dei bambini testimonial di Telethon.
Ma questa ragazza non era Sally. Era Constance Mumford a stare seduta sulla sua carrozzina elettrica, con indosso un paio di shorts di jeans strappati che scoprivano delle gambe ossute e pallide, e una t-shirt azzurra sottile che le scopriva le braccia ossute e pallide. La sua bellissima chioma di lunghi, spessi capelli ricci e il trucco agli occhi la facevano pensare a una sorta di bellissima bambola. Mentre Sally, la sua compagna di scuola, aveva un look molto classico, Constance aveva un piercing al naso e un tatuaggio del simbolo di una carrozzina con un cuore sotto l’avambraccio. Malgrado qualche differenza nello stile, la corporatura e i movimenti di Constance erano identici a quelli di Sally. Avrebbero potuto essere sorelle.
Entrò in una zona soggiorno che includeva un piccolo cucinotto. La zona soggiorno aveva una grande finestra che si affacciava sulla strada. La scrivania e il computer di Constance erano sotto la finestra e accanto a un’enorme libreria. Lilianna riconobbe immediatamente alcuni dei libri di testo di Constance sulle tecniche di counseling. Quando sollevò lo sguardo dallo scaffale, vide due lauree incorniciate. La laurea specialistica proveniva dalla sua stessa università.
Lilianna tese la mano in avanti e Constance la guardo e sorrise.
Constance si sporse un po’ e spinse in avanti la mano sinistra, usando la destra per sistemarla. Era pronta a stringere la mano, ma il lavoro avrebbe dovuto farlo Lilianna. Lo fece. La mano di Constance era morbida e sembrava non avere ossa, ma lo sguardo determinato sul suo viso non trasmetteva nulla di morbido o ‘senz’ossa’ sul suo carattere.
“Sono Lilianna Steck.”
“Constance. Vuoi…?”
“Ehi, scusami tanto, posso usare il bagno?”
“Oh sì, certo. Devi passare dalla camera. Forse dovrai togliere la sedia da doccia, ma vai pure.”
Constance manovrò la carrozzina puntandola nella direzione indicata.
Lilianna ringraziò Constance, appoggiò la valigetta su un futon e si diresse verso la porta. La prima cosa che notò fu che nel bagno non c’era la porta. Chiaramente era stato modificato per farci entrare gli ausili di Constance. Per avere privacy dovette chiudere la porta principale della camera. La sedia da doccia di Constance era coperta da un asciugamano bagnato. Gli armadietti del bagno erano pieni di scalfitture e graffi. Non c’era molto spazio per tenere le cose. Mentre faceva pipì, Lilianna notò una scatola di pillole anticoncezionali sul comodino in camera, e un aerosol su uno scaffale accanto a un letto con le ruote. Fare sesso e respirare. Delle priorità simili, pensò. Ha un senso.
Accostata ad un tavolo pieghevole nella zona cucina, Constance sollevò lo sguardo e sorrise mentre Lilianna usciva dalla camera da letto. “Lo facciamo qui?”.
“Va bene.” Lilianna prese la valigetta con i documenti e il computer e la portò al tavolo insieme a una sedia di plastica. Si sedette. La sua mente ebbe un vuoto per un secondo e poi si ricordò di instaurare un rapporto. “Grazie ancora per il bagno”.
“Ma certo, non c’è problema. Vuoi qualcosa da bere o da mangiare? Ci sono dei biscotti al burro di arachidi sopra il ripiano”.
Constance girò la carrozzina elettrica in direzione della cucina.
“Ah no, grazie. ‘Visions’ non mi fa accettare cibo o bevande dagli utenti. E poi ho un’allergia abbastanza seria a noci e noccioline.”
“Ah, che rottura.”
“Non importa. Ho solo dovuto imparare ad adattarmi negli anni, ma sono sicura che questo lo capisci”, Lilianna fece un sorriso coraggioso come faceva con i medici.
“Sì, siamo proprio identiche. Quanto pensi che ci metteremo?”, chiese Constance, e guardò l’orologio digitale sopra il frigo.
“Circa un’ora. Abbiamo alcuni moduli da riempire; devo ricontrollare le regole dei servizi diretti dall’utente; e poi facciamo l’analisi dei bisogni.”
“Ah, okay, la donna al telefono aveva detto che ci sarebbero voluti venti minuti. Devo mandare un messaggio alla mia assistente e dirle di aspettare.”
“Mi dispiace. Cerco di fare in fretta.” Lilianna percepiva la frustrazione di Constance, e si chiese chi le aveva detto a ‘Vision’ che ci sarebbero voluti venti minuti. Al diavolo l’instaurare un rapporto. Lilianna prese i moduli e passarono rapidamente in rassegna le cose preliminari. Tutto un indicare e firmare, indicare e firmare, finché arrivarono al modulo delle sostituzioni d’emergenza.
“Okay, allora, qui devi elencare tre contatti di emergenza da chiamare se il tuo assistente non si presenta.”
Lilianna indicò la parte del modulo dove l’utente doveva scrivere i propri contatti.
“Aspetta, pensavo che fosse un servizio gestito dall’utente.”
“Lo è.”
“E allora perché devo dirvi chi sono i miei contatti d’emergenza?” Constance sembrava irritata e Lilianna onestamente non era preparata a questa domanda. Le avevano detto che alcune persone potevano non avere dei contatti di emergenza, e che quello era un segnale che non erano le persone adatte per il modello gestito dall’utente, dove i destinatari assumono, coordinano e licenziano i propri dipendenti, ma quella non era la domanda che stava facendo Constance
“Non hai delle persone da chiamare per le sostituzioni di emergenza?”
“A te importa qualcosa se non ce le ho?”
“Questo modulo è necessario per il programma di Medicaid. Se non hai tre contatti per le sostituzioni, potresti non essere una buona candidata per questo programma, e…”
“Ce li ho i contatti di emergenza. Certo che ce li ho. Mi dispiace, ma mi sembra inutile dover spiegare come mi organizzo per le sostituzioni quando comunque voi non fareste niente se dovessi avere un’emergenza, dato che è un servizio gestito dall’utente. Mi sembra solo un po’ stupido, un po’ da Grande Fratello. Tutto qui. Scusa. Ti do i contatti.”
“Puoi semplicemente metterci i nomi dei tuoi genitori o fratelli”
Constance rise. La sua voce si storse come la sua figura. “Mamma e papà?”
Lilianna sentì di nuovo il bisogno di fare pipì. “Beh, chiunque.”
“I miei genitori vivono a duemila miglia di distanza. Mi sono trasferita qui per la laurea specialistica. Mia sorella fa ancora le superiori ed è disabile quanto me, quindi dubito che sarebbe una buona sostituta d’emergenza.”
“Mi dispiace.”
“Per cosa?”
Lilianna la guardò. Per cosa le dispiaceva? Forse era perché i genitori di Constance erano così lontani e lei era chiaramente molto cagionevole per stare senza aiuto. Forse era perché anche sua sorella aveva una disabilità. Doveva essere stato molto difficile per i suoi poveri genitori.
“Mi dispiace che sei qui senza la tua famiglia.”
“Perché?”
“La maggior parte dei nostri utenti hanno l’aiuto delle loro famiglie.”
“Che genere di aiuto?” chiese Constance.
Questo botta e risposta stava cominciando a far girare la testa a Lilianna e a farla sentire sulla difensiva.
“Beh, tipo se c’è un’emergenza. Un familiare li può alzare dal letto, aiutarli a mangiare, quel genere di cose.” Lilliana sentiva di aver dato la risposta giusta, ma Constance non sembrava contenta.
“È lo stesso tipo di aiuto che tu, come donna sui vent’anni, hai dalla tua famiglia?”
Lilianna era perplessa. Perché questa ragazza le rilanciava sempre le domande?
“No, ma io non ho una disabil… cioè, una difficoltà fisica.” Capì che Constance probabilmente non aveva apprezzato la correzione politically correct come avrebbero fatto i suoi professori.
“Quindi stai dicendo che è questo il compito della mia famiglia: essere schiavizzati per assistermi per il resto della loro vita?” Gli occhi da bambola di Constance si fecero più grandi.
“Non sto dicendo questo!” La voce di Lilianna si spezzò.
Constance sorrise. Tirò fuori il cellulare e fece per prendere il modulo.
“Guarda, mi dispiace. Faccio una lista di tre amici, così finiamo questa cosa.”
Lilianna sudava. Questa ragazza fragilissima di fronte a lei la intimidiva. Rovistò un po’ mentre passava in rassegna altri documenti. Finalmente dopo qualche minuto arrivarono ai moduli più importanti. A Constance ci volle del tempo per scrivere i contatti sul modulo. Sembrava che fosse necessario ogni millimetro del suo corpo per muovere la penna lungo il foglio. Persino il suo respiro cambiò. La scrittura di Constance era faticosa e disordinata, e Lilianna capì che non era perché fosse disattenta, o incapace. Era solo debole.
“Allora, adesso devo farti una serie di domande sulle tue attività della vita quotidiana, per questa lista di categorie.”
Lilianna tirò fuori il modulo e l’espressione del viso di Constance si indurì di nuovo.
“Lista di categorie? Ci sono delle categorie?”
“Sì, delle categorie. Lo stato ha delle regole rigide su ciò che concerne quanta assistenza si può ricevere a casa propria.”
“E le indicazioni del medico?”
Constance indicò lo schedario con le copie di tutti i documenti che aveva dato a Medicaid.
“Beh, molti medici ai propri pazienti vorrebbero dare di tutto e di più.” Constance sbatté le ciglia e Lilianna poté immediatamente sentire gli artigli venir fuori.
“Quindi stai dicendo che lo stato sa più cose sulla mia assistenza rispetto al medico che vedo da anni?”
Lilianna sapeva dove si stava andando a parare.
“Guarda, Constance, non le faccio io le regole, ok? Io devo solo completare questi documenti. Non ha senso discutere.”
“Ho bisogno di assistenza continua,” la voce stanca di Constance si alzò e fremette. “Potrei morire senza tante ore di assistenza!”
“Beh, se hai bisogno di così tante ore come fai a lavorare? Come fai a vivere in questo appartamento?”
“Mi hai davvero chiesto questo? Come osi insinuare quello che penso che stai insinuando? Le vedi le lauree della Cornell e della Rice sulla parete dietro di te? Pensi che mi meriti di essere messa in una casa di cura? Non lo capisci?”
“Mi dispiace. Non devo impicciarmi.” Lilianna voleva piangere e fare pipì contemporaneamente.
“Dai, fammi queste cavolo di domande.”
Lesse la prima domanda sul modulo dell’analisi dei bisogni, che era sia in inglese che in spagnolo.
“Hai problemi a fare il bagno o la doccia?” chiese Lilianna.
“Sì. Non posso fare bagno o doccia da sola.”
“Fai la doccia tutti i giorni?”
“Sì. Tu?”
Lilianna ignorò la domanda e compilò la categoria. Sette giorni a settimana, quarantacinque minuti al giorno.
“Mi ci vogliono più di quarantacinque minuti per la doccia. Mi ci vuole almeno un’ora e un quarto, quando va bene.”
“Mi dispiace, è il massimo.”
Constance roteò gli occhi e poi interruppe il contatto visivo per le domande successive. Rispose con un tono piatto e dissociato, e Lilianna in base alle sue risposte le assegnava il massimo dei minuti.
Trenta minuti al giorno per vestirsi.
Venti minuti al giorno per mangiare.
Non c’erano minuti per la cura di sé.
“Aspetta. Non puoi darmi dei minuti per lavare i denti, fare lo shampoo, pettinarmi?”
“Come ho detto, non faccio io le regole.”
“Tu quanto tempo ci metti a farti i capelli di mattina?”
Lilianna pensò al tempo che impiegava a farsi la piastra e a truccarsi. Si passava anche minuziosamente il filo interdentale.
“Ci metto un po’,” rispose sinceramente, ma non sapeva di preciso quanto tempo perché non aveva mai dovuto contare i minuti.
“Quindi secondo lo stato dovrei semplicemente avere l’alito cattivo e i capelli sporchi e non pettinati?”
“Andiamo avanti.”
Constance non si lamentò per i trenta minuti al giorno per depilazione, igiene orale e cura delle unghie, e per gli altri quarantacinque minuti per la routine di cura dei capelli e cura della pelle.
“Qual è la differenza tra routine di cura dei capelli e pettinarsi i capelli? E tra lavare i denti e igiene orale? Ma chi l’ha scritto questo stupido modulo?”
“Non lo so proprio.”
“Beh, fa schifo.”
“Hai dei problemi ad andare al bagno e usare il water? ”
“Secondo te?”
Constance sorrise. Lilianna mise il tempo massimo di venti minuti al giorno.
“Aspetta, aspetta, aspetta. Un attimo. Venti minuti! Ho venti minuti per usare il bagno?””
“Sì. Dice così. È il massimo”
“In totale?”
“Sì.”
“Quante volte al giorno vai in bagno tu?” la schernì Constance.
“Circa sei volte.”
“Io ci vado tre volte se sono fortunata, ma mi piacerebbe andarci sei volte. E ogni volta ci metto almeno mezz’ora. Lo sai quanto è brutto dover trattenere la pipì per otto ore alla volta? Ti immagini dover programmare di fare la cacca? Non te lo sto dicendo per farmi compatire, ma cavolo, è ridicolo.”
“È ridicolo. Mi dispiace, Constance.”
“Puoi anche chiamarmi Constance-coi-calcoli-renali.”
Scoppiarono entrambe in una risata isterica.
“Ho degli assorbenti ‘Depends’ in macchina!” scappò detto a Lilianna mentre tratteneva il respiro.
“Stai zitta!” Si guardarono, e smisero di sorridere. Lilliana si asciugò le lacrime dal viso con la manica del maglione. Il senso di colpa ritornò come se le avessero lanciato addosso una coperta pesante dall’altro capo della stanza.
Quando l’analisi dei bisogni fu terminata, Constance aveva un totale di 2620 minuti di assistenza a settimana, che ammontavano a circa quarantaquattro ore.
“Ecco qui. Hai un budget di circa sei ore al giorno,” sospirò Lilianna. La sua vescica implorava di potersi svuotare.
“E per girarmi di notte? C’è sulla lista?”
“Girarti?”
“Sì, cioè, muovermi nel letto.”
“Non ci sono ore per girarsi.”
“Io non posso muovermi. Non so se non l’hai ancora capito, ma non posso muovermi per niente. Il medico lo ha anche scritto lì se non mi credi.”
Indicò la sua pila di documenti.
“Oh, ti credo.”
“Allora, capisci quanto sia pericoloso non potersi muovere di notte? Dolore, crampi, piaghe da decubito.”
“Ho capito.”
“No. No che non hai capito.”
Guardando il viso di Constance, i suoi occhi da bambola ormai enormi con le lacrime che si affacciavano, Lilianna desiderò di non aver mai accettato quel lavoro. Avrebbe voluto prendere e andarsene adesso. Nessuno le aveva detto che sarebbe stato quello il suo destino da ‘Visions of Ability’, dare alle persone come Constance solo venti minuti al giorno per usare il bagno, e nessun aiuto di notte.
“Come ti organizzi adesso senza girarti di notte?”
“Forse non mi organizzo. Magari dormo sulla carrozzina ogni notte. O magari invito a casa un tipo trovato con un annuncio su Craigslist e faccio quello che è necessario per essere girata di notte. Francamente non è affar tuo, perché non cambierebbe nulla se lo fosse. L’unico modo per cambiare le cose è stare così male per la mancanza di assistenza da finire in ospedale. Non vedi quanto è fuori di testa questa cosa?” Due grosse lacrime rotolarono fuori dai suoi occhi da bambola. “Non devi rispondere. Dove devo firmare?”
Lilianna non sapeva cosa dire, si limitò a passarle il modulo dell’analisi dei bisogni e Constance approvò le quarantaquattro ore a settimana. Doveva davvero fare pipì di nuovo.
“Constance. Scusa, ma…”
“Non preoccuparti, non è colpa tua. Mi dispiace essermi arrabbiata così. Solo che sono davvero…”
“Scusa tanto, ma devo usare di nuovo il bagno,”
Constance si fece di pietra.
“Anch’io.”
“Ti dispiace se…”
“Sì, mi dispiace.”
“Non posso usare il bagno?”
“No. Mi dispiace. Puoi andarci solo ogni otto ore,” disse Constance, e si diresse verso la camera da letto, bloccando la porta con la carrozzina.
Lilliana raccolse le sue carte e il computer, cercando disperatamente di evitare il contatto visivo con l’utente.
“Grazie per il tuo tempo,” disse a Constance.
“Ci vediamo l’anno prossimo, se sono ancora qui,” la voce di Constance si incrinò.
Quando Lilianna tornò alla sua Honda Fit quasi collassò a terra. Sentiva gli occhi di Constance che la fissavano dalla finestra del salotto. Aprì lo sportello posteriore della macchina e gettò la valigetta sul sedile di dietro. Gli assorbenti ‘Depends” caddero per terra. Lilianna li lasciò lì e si allontanò.

 

***

 

“Voleva vedermi?” chiese Lilianna alla sua capa, che l’aveva chiamata nel suo ufficio a fine giornata.
“So che questa era la tua prima uscita di lavoro da sola, quindi pensavo di fare un rapporto, se ti va bene.”
“Sì. Certamente” disse Lilianna, sedendosi di fronte alla scrivania di Jackie.
“Allora cominciamo con il primo utente di oggi.”
“Constance Mumford.”
Lilianna guardò il suo raccoglitore e si rabbuiò un po’. Fece un sospiro e passò in rassegna i suoi appunti. Anche se aveva fatto visita solo a cinque utenti quel primo giorno, la sua discussione con Constance risaltava rispetto a tutte le altre interazioni, come un capello misterioso che sporgeva da una porzione di purè di patate. Era andata di casa in casa tesa e sulla difensiva; nervosa, pensando a domande a cui non sapeva rispondere; a lacrime che spuntavano da grossi occhi da bambola; e soprattutto a risposte sarcastiche a domande sulle attività di vita quotidiana.
Fortunatamente, nessuno degli altri utenti era come Constance, e questo era un bene e un male. Era un bene perché nessuno aveva messo in discussione la valutazione. Anzi, alcuni utenti in realtà prendevano incredibilmente bene il fatto di avere solo poche ore al giorno. Era un male perché Lilianna era andata in case che presentavano dei segni evidenti di penuria di assistenza, e aveva incontrato persone che avevano bisogno di molto più di quello che potevano fornire i programmi in cui rientravano.
“Sì. Constance. Com’è andata?”
“Beh, ehm, è stata un’impresa.”
“Un’impresa? Racconta.”
Jackie ruotò la sedia verso il computer e recuperò sullo schermo le informazioni di Constance.
“Constance sembrava un po’ frustrata per il modulo di valutazione” spiegò Lilianna.
“Voleva più ore?”
“Esatto. ”
“Quante ore ha ricevuto?”
“Quarantaquattro.”
“Quantaquattro a settimana? Ma come, è praticamente il tetto massimo per quel programma. E lei era dispiaciuta?”
Lilianna andò col pensiero a Constance che le bloccava l’accesso del corridoio per andare in bagno.
“Dice che le ci vogliono più di venticinque minuti al giorno per andare al bagno.” Il lato empatico di Lilanna prese il sopravvento. “Effettivamente, venticinque minuti sembra un po’ crudele. Io vado in bagno cinque o sei volte al giorno…”
“Le hai DETTO così?”
Jackie portò una mano alle sopracciglia e se le massaggiò.
“Le ho detto che cosa?”
“Che pensi che il tetto massimo sia un po’ crudele.”
“Non proprio…” La voce di Lilianna si spezzò e lei si schiarì la gola.
“Beh, NON è crudele.” Jackie chiuse il fascicolo di Constance e ruotò la sedia per guardare in faccia Lilianna.
“Lilianna, ti devi ricordare che questo non è un programma previdenziale. I fondi stanziati per questo programma in particolare sono molto limitati, e devono essere distribuiti in modo efficiente. Dobbiamo anche ricordarci che Constance rientra in un programma per disabili lavoratori. Probabilmente guadagna più di noi due messe insieme. Probabilmente può permettersi di pagare tempo extra al bagno… cioè, tempo per meditare.”
Lilianna pensò all’appartamento di Constance. Non era un buco, ma non era neanche il massimo. Erano circa sessanta metri quadri, con una sola camera e un solo bagno. E poi Lilianna aveva delle copie delle buste paga di Constance nel suo fascicolo. I loro stipendi in realtà erano praticamente uguali, e Lilianna poteva permettersi a fatica di vivere da sola. Lilianna scosse la testa.
“Guadagna più o meno come me.”
Jackie strinse forte gli occhi e Lilianna ebbe la sensazione che la sua capa sentisse per la prima volta una punta di rimpianto per averla assunta.
“Lo vuoi questo lavoro, Lilianna? ”
Lilianna si sentì come se le avessero appena dato un pugno nelle reni.
“Certo che lo voglio. Certo.”
“E allora devi avere un po’ più di polso. Io ti dico solo questo. Ci saranno tante Constance che cercheranno di farti sentire in colpa, di costringerti a cambiare le regole o farti dare più di quello che puoi dare. Non è un problema tuo. Constance lo capirà. Farà quello che è necessario. Se fosse vero che ha bisogno di più tempo, non sarebbe mai riuscita ad andare a scuola. Non sarebbe mai riuscita a lavorare. Se è davvero così disabile, probabilmente dovrebbe prendere in considerazione una qualche struttura residenziale, una casa famiglia o forse anche una casa di cura. ‘Visions of Independence’ è un’agenzia per guerrieri. È rivolta a persone che possono vivere in modo indipendente nella collettività. Alcuni dei nostri utenti sono stati trattati come bambini dai loro genitori per gran parte della vita e hanno sviluppato un sacco di caratteristiche legate all’impotenza appresa. Non provare pena per queste persone, non ti dispiacere per loro. Se lo fai, io qui non ti voglio.”
Jackie e Lilianna si fissarono. Gli occhi di Lilianna si riempirono di lacrime. Aveva paura di sbattere le palpebre e lasciarle scorrere libere sulla faccia. Fece un sospiro lento e guardò in alto verso la lampada fluorescente sopra la scrivania di Jackie. Lilianna pensò a Constance: di certo non sembrava il tipo di persona che voleva compassione, ma non pensava nemmeno che il suo posto fosse in una struttura. Forse Constance stava solo esagerando la sua situazione. Forse non era così brutta. Forse stava presentando delle caratteristiche di impotenza appresa e Lilianna doveva solo avere polso, per il suo bene.
“Mi dispiace, Jackie” sussurrò Lilianna.
“Di cosa ti dispiace? Di aver preso questo lavoro? Di lasciarti coinvolgere? Di farti buttare giù?”
Il cambiamento di tono di Jackie, ora più dolce e materno, rilassò Lilianna.
“Non mi dispiace di aver preso questo lavoro. Penso che mi dispiaccia solo per…” Jackie passò un fazzoletto a Lilianna. Lei si soffiò il naso e si tamponò gli occhi.
“Vuoi che la finisca io la valutazione di Constance? Io non le sto a sentire le sue cavolate.”
Lilianna venne travolta dall’umiliazione al pensiero che la sua capa credesse che non aveva abbastanza polso per il lavoro.
“No! Non c’è nessun problema. La posso finire io.”
“Beh, fammi sapere se vuoi che chiami io Constance per comunicarle i risultati della valutazione. A volte si arrabbiano quando vengono a sapere della compartecipazione alle spese, o quando devi negoziare lo stipendio orario che pagano ai loro assistenti.” Jackie ruotò la sedia per riguardare il fascicolo di Constance. “Sembra che Constance dovrà compartecipare alle spese per il 7%, che saranno circa 154 dollari al mese.”
“E lo stipendio degli assistenti?”
“Il nostro programma dà agli utenti la possibilità di pagare i propri assistenti 8.05 dollari all’ora.”
Lilianna spalancò la bocca. Sei anni prima, quando era alle superiori, faceva 9 dollari all’ora lavorando da Wendy’s.
“Cavoli, è…”
“Poco?”
“Come fanno a trovare persone che lavorino per loro? Almeno hanno i contributi?”.
Jackie scosse la testa. “No. Niente straordinari, niente pensione.”
Lilianna era basita. Come faceva Constance anche solo a trovare qualcuno che lavorasse per lei? Forse avrebbe fatto fare la telefonata a Jackie.
“Jackie, ma come… PERCHÉ fanno un programma così?”
“Sono sicura che sanno quello che fanno. Noi facciamo solo i conti. Certo, i nostri utenti, specialmente quelli come Constance, che credono gli sia tutto dovuto, a volte si lamentano e scrivono al membro del Congresso del loro distretto, ma con la burocrazia non vanno da nessuna parte. Quando le lamentele si fanno risolute, do loro il nome e il numero del nostro C.V.I. locale.”
“Che cos’è il C.V.I.?”
“Il nostro Centro per la Vita Indipendente. È un’organizzazione di supporto gestita da persone disabili. Ne hanno aperti in tutto il paese negli anni Ottanta. Molti di questi ora prendono finanziamenti da fonti governative, quindi sai come vanno queste cose.”
“E loro possono aiutarla?”
“Alcuni sì. Molte volte, se dai agli utenti il numero del Centro per la Vita Indipendente, almeno non ti fa sembrare così impotente. E in più, lo puoi segnare nel registro delle relazioni esterne.”
“Ok, grazie mille, Jackie. Lo farò sicuramente allora” disse Lilianna, e chiuse il fascicolo di Constance.
“Comunque fammi sapere se hai bisogno che chiami io Constance. Faccio questo lavoro fa molto, molto più tempo di te, e non tollero i comportamenti da lamentosi e viziati. Se vuoi mi puoi affiancare. Domani andrò a casa di quella che è probabilmente la nostra utente più impegnativa e insopportabile. È molto attiva dentro ADAPT.”
“ADAPT?”
“L’organizzazione di attivisti per persone con disabilità, di cui a volte si sente parlare. Di solito c’è questo tipo in carrozzina elettrica con i capelli afro grigi. Conosci lo slogan ‘Niente su di noi senza di noi’?”
Lilianna ebbe un flashback di un capitolo sulla storia della disabilità all’università.
“Posso dire a Constance anche di ADAPT?”
Jackie spalancò la bocca per un attimo.
“Proprio quando penso che hai capito, mi fai una domanda così stupida” rise. “Assolutamente no.”
“Okay, non volevo…”
“Non ti preoccupare. Fai finta che non ti ho detto niente. Ma no, per cortesia non la mandare da ADAPT.”
“Capito.”
“Adesso parliamo degli altri tuoi colloqui di oggi.”

Più tardi, quella sera, Lilianna tornò a casa nel suo piccolo appartamento nella parte sud della città. Si tolse i tacchi con un calcio appena oltrepassò la porta e cadde subito di peso sul divano rimanendoci per qualche minuto prima di ricordarsi che doveva fare pipì. Andando in camera, vide le pillole anticoncezionali sul bordo del comodino. Sorrise: pensava a Constance.
Mentre faceva pipì, pensava a Constance.
Mentre si puliva il sedere, pensava a Constance.
Mettendosi il pigiama, pensava a Constance.
Mentre preparava la cena, pensava a Constance.
E quella notte, mentre si girava e rigirava nel letto, pensava a Constance.

(“44 hours per week for life, liberty, and the pursuit of happiness” di Emily Wolinsky; traduzione di Maria Chiara Paolini)

2018-08-24T13:39:02+00:00