Intervento al Convegno 2018 di Asamsi

Assistenza personale: strumento per la libertà

 

Elena (Come trovare l’assistente):

Ciao, grazie mille per averci invitato. Io sono Elena e lei è Chiara, siamo sorelle e veniamo da Senigallia, provincia di Ancona. Noi veniamo assistite per gran parte delle attività quotidiane – e notturne – da delle assistenti personali. Ho detto “delle assistenti” usando il femminile, perché che le assistenti siano donne è una preferenza nostra, poi ovviamente questo non è assolutamente un lavoro “femminile” come spesso purtroppo si sottintende. Dipende tutto dalla preferenza della persona disabile. “Preferenza” della persona disabile è una parola centrale, perché questa è una figura che deve corrispondere perfettamente alla preferenza della persona disabile.

Quindi, come trovare l’assistente “ideale”? Innanzitutto, noi mettiamo un annuncio su internet, in siti di ricerca, insomma annunci di lavoro, come subito.it. Diciamo che con il passaparola di amici di amici non si va molto lontano, soprattutto se si cercano assistenti per molte ore. Dopodiché facciamo varie domande per poter scremare bene tra i candidati. Varie domande scritte, poi ancora domande al colloquio.
Che cosa vogliamo capire da queste domande? Innanzitutto se le persone hanno pregiudizi verso le persone disabili, quindi se c’è del paternalismo; se le candidate sono proattive e quindi efficienti; se mostrano empatia e quindi capacità di mettersi nei nostri panni.
Vi faccio un paio di esempi di domande che facciamo in sede di colloquio, quindi dopo altre domande scritte. Una è questa:

– Se dovessi essere insicura su qualcosa che riguarda me e il modo di assistermi, con quale persona ne parleresti?

E qua le risposte, sorprendentemente, a volte sono “Ne parlerei con i tuoi genitori”. O ancora, “Ne parlerei con tua madre”. La madre va sempre per la maggiore, più dei padri, mi dispiace. E ovviamente, la risposta giusta è “Ne parlerei con te”. Molto banalmente.

Un’altra domanda che faccio, che è, diciamo, piuttosto interessante, è questa:

– Ci troviamo in questa situazione: io ti chiedo di accompagnarmi in macchina al MacDonald per cinque giorni consecutivi. Il sesto giorno, ti chiedo di nuovo di accompagnarmi al MacDonald. Cosa fai?

 

E qui alcune mi rispondono che mi consiglierebbero di non andare al MacDonald il sesto giorno, oppure qualcuno addirittura dice che non mi ci accompagnerebbe proprio. Però anche qui, questa domanda serve a vedere se l’assistente giudicherebbe le mie scelte, che, finché non sono illegali, sono le mie scelte.

Dopodiché iniziamo a fare dei giorni di prova, quindi dei giorni di lavoro vero e proprio, e all’inizio della prova facciamo leggere le linee guida, che sono le istruzioni scritte in cui ci sono delle cose basilari, principali del lavoro, quelle più importanti. Sono molto personali, ci puoi scrivere di tutto, le regole della tua vita e del lavoro. Potete scriverci anche  le vostre fisse, perché anche le fisse fanno parte della vita. E non è che perché siamo disabili dovremmo rinunciare alle fisse.

Un altro strumento che avete è il feedback. Il feedback è un testo che mandiamo periodicamente in cui scriviamo i lati da migliorare del lavoro e i lati che invece apprezziamo. Quindi, una valutazione periodica.

Il succo qual è, di tutto questo processo, che può sembrare lungo? Il succo che non dovete temere di essere esigenti, di costruirvi esattamente l’assistenza che volete.

E a volte essere esigenti per le persone disabili, magari penso alle persone in carrozzina, è difficile. Perché? Perché abbiamo la forma mentis di trovare dei negozi non accessibili. Siamo abituati ad accontentarci, a trovare piani B. Siamo abituati alle discriminazioni. E invece dobbiamo andare contro questa abitudine e costruirci davvero l’assistenza di cui abbiamo bisogno.

Concludo questa prima parte con un piccolo aneddoto di quando ero alle superiori, quindi avevo pochissima esperienza nella gestione di assistenti. C’era l’interrogazione di filosofia di qualche altra persona e quindi io stavo ripassando latino, un’altra materia. Avevo chiesto alla mia assistente di passarmi le fotocopie per ripassare, ed era un lavoretto, diciamo, difficile, perché doveva farlo di nascosto dall’insegnante, e quindi ridendo le ho detto “Scusa! Tranquilla, eh, è quasi finito il lavoretto difficile.” E lei, seria, mi ha detto che era lì apposta. Ecco, è questo, anche, il ruolo dell’assistente: passarti le fotocopie per ripassare di nascosto.

 

Maria Chiara (Chi è l’assistente e perché è importante):

Volevo approfondire ancora meglio che cos’è la figura dell’assistente personale per le persone disabili. Riassumendo molto, si può dire che l’assistente è la tua volontà in azione.

Il concetto fondamentale è che le scelte della persona disabile le prende solamente la persona disabile. Quindi dalle scelte più piccole, magari insignificanti, tipo quanto dentifricio vuoi sullo spazzolino, fino alle scelte più grandi come decidere se studiare o meno all’università.

Perché sappiamo che l’assistente personale, cioè la sua presenza o la sua mancanza, è fondamentale per decidere se continuare gli studi dopo le superiori, ancora più, direi, delle barriere architettoniche, che siamo comunque costretti ad aggirare con l’ingegno tutti i giorni. Ancora di più, molte volte, dello stato di salute, che in qualche modo, nella maggior parte dei casi, non è un impedimento per studiare all’università. La mancanza di assistente, sì.

 

Naturalmente formare un assistente personale è una cosa che richiede il suo tempo e le sue energie, che vanno investite, però poi lo si ritrova, questo lavoro.

In realtà non si tratta, secondo la mia esperienza, tanto di un’energia psicologica, perché si tratta comunque sì, di una persona all’inizio estranea che si inserisce nel tuo ambiente per aiutarti, però a questo, secondo la mia esperienza, ci si abitua davvero presto. Le difficoltà possono essere di natura “fisica”, nel senso che l’assistente non essendosi specializzato nel come eseguire gli spostamenti correttamente, ecco, magari all’inizio non hai il massimo comfort fisico. Però si tratta comunque di una persona che segue attentamente le tue indicazioni e preferenze, quindi alla fine si raggiunge uno stadio in cui hai lo stesso comfort fisico che magari hai con i tuoi genitori, che è una cosa che all’inizio ti sembra impensabile. Cioè, viene normale chiedersi, questa persona potrà posizionarmi sulla carrozzina, magari, comodamente come i miei genitori? E poi si scopre che in realtà sì, esistono anche persone che possono eguagliare in abilità, o addirittura superare, i propri genitori.

 

Esiste un pregiudizio diffuso che viene portato avanti un po’ a tutti i livelli, dai media, libri, film, e cioè lo spauracchio del dover dipendere dagli altri. Una condizione che viene trattata come se fosse una delle cose peggiori che ti possano capitare. Questa condizione viene trattata come qualcosa di degradante, di non dignitoso: mi riferisco all’aver bisogno di assistenti che ti aiutano nello svolgimento degli atti quotidiani. In realtà non c’è niente di degradante o brutto nell’aver bisogno di aiuto, se si hanno le risorse a disposizione.

Questo concetto del chiedere aiuto agli altri in realtà dovrebbe essere diffuso di più anche tra le persone non disabili, perché che nessuno di noi si può dichiarare del tutto autosufficiente per quanto riguarda il proprio sostentamento, nel senso che siamo tutti interdipendenti. Ovviamente con diversi gradi, con diversi livelli. Però ci affidiamo a dei professionisti che ci preparano e ci procurano il cibo che mangiamo, e lo lavorano. Ci affidiamo a professionisti che costruiscono le strade e le città dove viviamo, oppure che ci aiutano a gestire le nostre finanze. E una certa categoria di persone si affida a dei professionisti che li aiutano ad alzarsi dal letto la mattina. Questo è un concetto che va ancora sdoganato, evidentemente.

 

Con l’assistente si ha la possibilità di fare cose che senza, per chi ha una disabilità, diciamo, significativa, risulterebbero impensabili, per esempio andare a un concerto a due ore di distanza dalla propria città. Una cosa magari  banale, che però non è scontata per una persona non autosufficiente. Sicuramente questa è un’attività che si può fare anche con gli amici o con i propri genitori, però nell’eventualità in cui questo concerto non piaccia a nessuno dei propri amici, una persona non disabile ha la possibilità di andarci da solo, in pratica. E sarebbe giusto che anche le persone disabili avessero questa possibilità. O avere la possibilità di seguire le proprie fisse, quelle che diceva prima Elena: magari passare un pomeriggio in libreria a sfogliare libri. Oppure uscire con persone senza che i propri genitori conoscano per filo e per segno con chi sei uscito.

Fare le cose, in breve, senza rendere conto a nessuno. Fare le cose pensando solo a se stessi. Quest’ultimo è un concetto che non sempre è semplice per le persone disabili. Non è scontato perché siamo messi nelle condizioni, dalla società, di dover sempre adeguarci, modellarci sulle esigenze altrui, cioè sulle esigenze di chi ci assiste gratuitamente, perché è un nostro familiare o ci vuole bene.

 

Quindi, le potenzialità se hai un assistente sono infinite.

Magari è facile per noi pensare che alcune cose ci sono precluse, cioè che sono fuori dalla nostra portata. Perché? Semplicemente perché siamo disabili. Magari pensiamo che questo sia il motivo per cui alcune cose sono fuori dalla nostra portata. Un esempio tra tutti che mi viene in mente sono i viaggi, viaggiare. In realtà poi si scopre che molte delle cose che ci sono precluse lo sono perché non abbiamo abbastanza assistenza, e ci sono alcune cose chr sarebbe impensabile chiedere sempre ai nostri familiari e amici.

Adesso che ho l’assistenza personale, che sperimento la vita con assistenti personali, non posso farne a meno, ovviamente, e proprio mi rendo conto che è proprio un altro livello di possibilità.

 

Elena (Tre cose da sapere):

Adesso volevo dire semplicemente tre cose secondo me fondamentali da sapere quando si assumono assistenti personali.

La prima cosa è che l’assistenza personale può sembrare una cosa che servirà nell’età adulta, che riguarda l’età adulta, quando manca il sostegno della famiglia. Ovviamente non è così. Avere degli assistenti il prima possibile ti permette di sperimentare e sperimentarti, di esplorare possibilità, di abituarti a prendere delle scelte, e quindi di sviluppare la tua personalità. Per quanto i tuoi genitori o il tuo partner ti assistano bene, non avrai mai la stessa quantità di scelta che avresti se fossi da solo, cioè se avessi un bravo assistente personale.

Il secondo concetto riguarda quello che diceva Chiara, quindi il fatto che non c’è niente di brutto o degradante nell’avere bisogno di aiuto. Se avere un aiuto in certe cose ti permette di avere più energie e più tempo per farne altre, non c’è motivo di non farsi aiutare. Il problema c’è quando le persone disabili vengono fatte sentire come un peso. Ma se ci sentiamo un peso è perché qualcuno ci ha fatto sentire tale. Ovviamente non lo siamo – fa ridere dirlo – , ed è sempre meglio ricordarselo ogni tanto. Non siamo noi il problema, la società lo è.

Il terzo concetto riguarda proprio il ruolo dell’assistente personale. Quando assumiamo un assistente personale, uno o più, dobbiamo ricordarci che per noi è la nostra vita, mentre per l’assistente è un lavoro. Quindi sei tu che decidi tutto su come viene svolto il lavoro, come diceva prima Chiara.

E con l’assistente ci deve essere un rapporto di complicità, ti ci devi trovare, ci devi poter contare. Non devi necessariamente farci amicizia, anzi, è fondamentale mantenere dei sani confini, perché si tratta di un rapporto di lavoro, e si sa che in amicizia spesso i confini vengono travalicati.

Quindi l’assistente è piuttosto un complice, un alleato. Anche se a volte può sembrare innaturale, ci deve essere quel minimo di distacco per poter poi valutare il suo lavoro, quindi con i feedback che dicevamo prima. E questo evita che l’assistente dia anche giudizi sulle tue scelte. E poi a mio parere non devono esserci contrasti con l’assistente personale, perché se c’è un contrasto vuol dire che nel momento del bisogno potrebbe essere che l’assistente non faccia quello che a te invece serve.

 

Maria Chiara (Conclusione):

Abbiamo illustrato un po’ le potenzialità, secondo la nostra esperienza, di vivere con assistenti personali. Ovviamente come tutti sappiamo i fondi per l’assistenza in Italia sono largamente insufficienti. L’Italia ha una situazione molto diversa da un paese come per esempio può essere la Svezia (cito uno dei paesi migliori per quanto riguarda l’assistenza personale), dove  una persona come me riceve fondi per assumere assistenti che si turnano sulle 24 ore e senza che io debba mettere mano alle tasche. Invece in Italia manca una misura economica nazionale, tutto è affidato alle regioni, però ovviamente le regioni hanno diverse sensibilità per quanto riguarda questo argomento. Ci sono politici più “illuminati”, che stanziano fondi per l’assistenza personale, però la maggior parte, invece, preferisce finanziare le strutture residenziali. Ci sono davvero pochissime persone in Italia che possono dire di vedere soddisfatti i propri bisogni di assistenza senza dover ricorrere all’aiuto integrativo dei propri familiari, del proprio partner o del proprio stipendio.

Io e Elena abbiamo attivato questa rete di attivisti in varie regioni italiane che promuove il diritto all’assistenza personale, e richiede alle istituzioni una misura economica che sia nazionale, sulla base dei bisogni. Abbiamo fatto due cicli di manifestazioni sincronizzate, in varie città italiane, in una ventina di città, a novembre 2017 e a giugno di quest’anno.
Inoltre, parliamo di assistenza personale per promuovere questo supporto fondamentale.

Quindi a questo punto le alternative che ci si trovano davanti sono… o un trasferimento nei paesi tipo la Svezia, però non so quanto ci conviene, per quanto riguarda il clima… oppure un po’ tutti forse dobbiamo attivarci, cercare di fare quello che possiamo, ovviamente ciascuno secondo le sue possibilità. Soprattutto appunto parlare e sensibilizzare sul tema, per far capire che vogliamo libertà, autodeterminazione e controllo sulle nostre vite, e che ci opporremo con tutte le nostre forze al finire in una struttura.

 

Domande del pubblico:

 

Persona 1: -Mi riconosco in quello che avete detto e mi ritengo fortunata perché già da adolescente avevo assistenti che mi accendeva le sigarette, a cui mia madre aveva detto “fate tutto quello che vuole lei, anche contro il mio parere” e avevo anche le possibilità economiche, fortunatamente. Ho incontrato molti problemi nel gestire la badante in un contesto matrimoniale o di convivenza con un partner, nel senso che non sempre è ben accettata dal partner. Nel momento in cui sono col partner devo rinunciare all’assistenza, nel momento in cui sono con l’assistente devo rinunciare alla mia privacy e al rapporto con mio marito.

Chiara: – Hai sollevato un problema frequente di chi ha un numero di ore di assistenza significative. Non abbiamo esperienza proprio di convivenza con partner, ma già vivendo in famiglia cerchiamo di dare delle linee guida alle assistenti perché siamo molto gelose dei nostri spazi, siamo molto precise sulla necessità, per l’assistente, di fare un passo indietro quando siamo con familiari o amici. A questo siamo arrivate con un percorso di prove ed errori: non è sempre semplice dire all’assistente di fare un passo indietro.

Persona 1: – Sì, non è una difficoltà l’invadenza dell’assistente, che è molto riservata, è il partner che non accetta l’assistente. Il familiare ti vuole bene, ma non fa sempre esattamente quello che vuoi tu. Io mi trovo a dover scegliere se chiamare l’assistente o il partner, e nascono dei conflitti. Se sono con i familiari cosa faccio, chiamo l’assistente ogni tre minuti? È un po’ complicato.

Elena: – Il partner deve capire che il tuo bisogno di assistenza è fondamentale, e che se chiami l’assistente non muore nessuno.

Persona 1: – Non deve essere geloso.

Elena: – C’è un po’ questa componente della gelosia, soprattutto se una persona è abituata ad assisterti. A quel punto la persona che ti è vicina deve capire che anche tu hai bisogno dei tuoi spazi e che chiamare l’assistente è una tua scelta, e se veramente ti vuole aiutare e facilitare deve capire. Sicuramente poi ogni coppia trova il suo equilibrio e ci deve essere comunicazione continua. Perché comunque sì, è una persona in più attorno a te.

Persona 1: – I nostri diritti entrano in conflitto con i diritti dei caregiver. Io ho il diritto di mettere il dentifricio come voglio, il caregiver ha il diritto di non essere stressato più di tanto.

Persona 2: – Il problema che noto maggiormente è la difficoltà nel mantenere il confine tra rapporto di lavoro e di amicizia. Mi è venuto naturale a volte offrire il caffè all’inizio del turno, ma poi le volte successive l’assistente ha detto “Ah, mi faccio un caffè!”. Però io ho spesso i minuti contati, quindi il tempo per il caffè non c’è tutte le volte. Però subentra l’amicizia e lascio perdere, ma poi raggiungo un punto di non ritorno e mi ripropongo di non fare lo stesso errore con la prossima assistente. Però poi si crea quel troppo distacco, tipo “Ti aspetto sulla porta, quando arrivi ti do le chiavi della macchina e partiamo”, e lei può pensare “Oddio, Daniela mi mette l’ansia, appena arrivo subito dobbiamo partire!”

Chiara: – È sicuramente complicato, è un percorso di prove ed errori, ci sono anche persone che sono tranquillamente amiche dei propri assistenti. Noi abbiamo trovato questo equilibrio per cui non offriamo mai cibo (lo abbiamo fatto anche noi in passato), perché è difficile trovare la persona giusta che non chiede altro rispetto al caffè.

Persona 1: – Neanche il caffè?

Chiara: – No, non è una convivenza, è un lavoro di turni. Forse quello che dobbiamo capire è che è un lavoro che non è diverso dagli altri. In nessun altro lavoro offriresti del cibo. Verrebbe meno la soddisfazione del bisogno della persona disabile. Poi ci sono anche persone che si incontrano con i propri assistenti al di fuori dell’orario di lavoro perché sono amici, ma questo è un altro discorso. Poi abbiamo imparato questa cosa: all’inizio tu non sai chi hai davanti, quindi un distacco iniziale è necessario. Niente di particolare, non è che siamo super fredde! Poi dopo si allenta naturalmente il distacco, perché ci passi tanto tempo insieme.

Persona 1: – Cioè, voi andate in un bar, tu bevi il caffè e lei no? O se lo paga le?

Chiara: – Eh, al bar magari ci vado con i miei amici. Oppure se sono con lei, sì, pago il mio e lei non prende niente. Oppure se lo paga lei. Io non posso permettermelo di pagare così tante cose.

 

2018-12-10T17:06:23+00:00