Quando sei un assistente personale e una persona disabile è il tuo capo

di Amanda Forest Vivian

Lavoro come operatrice per il supporto diretto alle persone disabili, anche se ci sono molte parole per indicare quello che faccio. Per le persone non coinvolte nel Mondo della Disabilità, descrivo spesso il mio lavoro dicendo: “mi prendo cura di una persona disabile.” Non mi piace molto dire così, ma non tutti hanno le stesse conoscenze e capiscono lo stesso linguaggio.

Il mio titolo è Assistente Personale, che invece mi piace. Credo che il lavoro nell’assistenza dovrebbe essere visto come l’assistere una persona che è il tuo capo, non come il prendersi cura di una persona passiva.

È importante tenere a mente che non c’è un unico modo di essere un assistente. A un certo punto, sono stata spinta ad avere una certa visione dell’assistenza, e cioè che è totalmente inappropriato che i lavoratori e i loro capi siano amici stretti. Un assistente dovrebbe solo essere un robot che ti lava i denti, ti mette le scarpe, e ti trasferisce dal montascale alla carrozzina. Questo concetto non solo era alienante per me, ma semplicemente non corrispondeva a come erano in realtà i miei lavori. A volte un cliente mi vedeva chiaramente come un’amica e anch’io lo consideravo tale, e sarebbe stato strano ostinarsi a dire che non era cosi. Le persone hanno diverse preferenze su quanto vogliono che sia professionale il rapporto con il proprio staff; e per alcune persone, è logico che se passi così tanto tempo con qualcuno ci diventi veramente amico. Altre persone invece non vogliono questa cosa. In ogni caso ci si dovrebbe basare sulle preferenze del cliente e del lavoratore, non su un’idea astratta di che cosa dovrebbe essere la loro relazione.

Il mio capo è una ragazza sulla ventina con una disabilità significativa che considero la mia migliore amica e una sorella. Passiamo la maggior parte del nostro tempo insieme da più di quattro anni e a me sembra assolutamente appropriato usare queste parole. Diversi anni fa avrei pensato che fosse politicamente scorretto, ma insomma… eccoci qua!

Comunque anche se per me Anna è come una sorella, la vedo comunque prima di tutto come mia capa quando sono in servizio. Una relazione amicale o familiare con un capo non dovrebbe mai sorpassare il fatto che si tratta del tuo capo. Ecco quelli che considero comportamenti sbagliati che possono emergere nel lavoro di assistenza, dove i lavoratori non vedono la relazione in modo appropriato:

1) Comportarsi come un amico/familiare quando il cliente non ti vede in quel modo. Tu sei un assistente, a meno che il cliente non ti mostri o non ti dica che vuole una relazione più personale

2) Comportarsi come un amico/familiare quando tu stesso non ti vedi in quel modo. Una volta, mentre parlavo di questa cosa su Facebook, qualcuno ha menzionato delle persone disabili che avevano dei dipendenti che si presentavano come amici e che i clienti vedevano come amici, e quanto doloroso fosse per i clienti quando gli “amici” improvvisamente scomparivano dalla loro vita. (…)

Un amico viene alla tua festa di compleanno anche se non è in programma che lavori per te in quelle ore. Un amico non scompare all’improvviso se lascia il lavoro: ti dice che lascia il lavoro, e troverà comunque il tempo per vederti! Conosco degli ex dipendenti  che sono davvero amici dei loro clienti e ancora vanno a casa loro e escono insieme, perché gli piace la loro compagnia. Non c’è problema se non vuoi una relazione fuori dal lavoro, ma se non tratti il tuo cliente come tratti i tuoi altri amici, non siete amici.

3) Usare la parola “amico” come eufemismo. “Sono il nuovo amico di Andre! Stiamo insieme dalle 8 di mattina alle 8 di sera il lunedì, il martedì e il mercoledì!” Be’, è un orario piuttosto rigido per “stare insieme” tra due amici, specialmente se si sono conosciuti da poco. Casca il mondo se dici “sono il nuovo assistente di Andre e questi sono gli orari in cui lavoro per lui”? Non è motivo di vergogna che Andre abbia un assistente, e inoltre è evidente che lavori per lui, quindi perché non dirlo e basta invece di girarci intorno?

Questo porta anche ad alcune frasi davvero ridicole. Una volta ho sentito una nuova lavoratrice dire al suo cliente: “Hai bisogno di aiuto in bagno? Non sarei un’amica molto brava se mi dimenticassi di chiedertelo!” Sarebbe stata una domanda totalmente normale se avesse detto “buona assistente” invece di “brava amica” ma messa così… be’, è una definizione molto strana di amicizia!

4) Dire al tuo capo come vivere la sua vita. Spero proprio di non sentire mai più un’assistente trentenne dire al suo cliente sessantenne di che cosa dovrebbe parlare, cosa dovrebbe fare, comprare o mangiare. In questo caso è particolarmente lampante per la differenza di età, ma non è mai appropriato. Essere un assistente è una posizione di servizio, non di autorità. Se tu fossi un assistente personale di un uomo d’affari, di un politico, o di una ricca signora altolocata, li aiuteresti a fare quello che vogliono fare. Essere un assistente personale per una persona disabile non è diverso.

Lo confesso, a volte nel mio lavoro infrango questa regola. La mia capa, Anna, ama giocare con le foglie, quindi le strappa dalle piante; inoltre ribalta qualsiasi bicchiere o tazza vicino a lei (non so perché). Io le impedisco di fare queste cose, anche se potrebbe non essere in accordo con la mia idea di come dovrebbe comportarsi  un assistente personale. Potrei non essere in grado di argomentare questa eccezione, ma si tratta solo di buon senso. Le persone hanno il diritto di non vedersi strattonate le proprie piante in vaso o di vedersi rompere i loro bicchieri, e Anna può andare in più posti se non fa queste cose.

5) Fare semplicemente quello che ti pare. Alcuni assistenti proprio non capiscono che anche se una persona ha una disabilità cognitiva, e specialmente se è non verbale, resta il tuo capo. Solo perché non può dire “voglio andare al cinema” non vuol dire che vada bene che lo porti con te quando vai all’IKEA e lo fai stare lì seduto mentre scegli i mobili per te. Potrebbe andare bene incontrarti con un tuo amico se pensi davvero che al tuo capo possa piacere e se lo includi nella conversazione, ma è davvero brutto trascinare e basta il tuo capo come se fosse una borsa in più mentre tu stai con altre persone e lo ignori. È un’assurdità. Se i lavori fossero cibi, questo sarebbe un gelato, se vai d’accordo col tuo capo… tutto quello che devi fare è passare il tempo con qualcuno in gamba e aiutarlo a fare le cose. È un lavoro? Farlo bene è semplicissimo, quindi non capisco perché qualcuno se ne esca con “Aspetta, questo lavoro è troppo difficile, faccio la mia spesa invece di lavorare”.

Voglio dire, lasciando da parte quanto sia stupido, è anche piuttosto cattivo. Come ti sentiresti se passassi i tuoi giorni ad essere trattato come un oggetto che viene ignorato e le cui preferenze ed opinioni non hanno importanza? Se al tuo capo non sembra importare, probabilmente è un segno di quanto sia stata messa male la sua vita fino ad ora – una costante che tu stai portando avanti.

Ovviamente se lavori per qualcuno come la mia capa che non ha davvero un sistema di comunicazione sempre affidabile, la persona non può semplicemente dire quello che vuole fare. Quindi, focalizzandoti sui suoi desideri, devi affidarti ad attività che sai che le piacciono; parlarle delle attività e vedere se sembra felice e interessata; e provare a introdurla a nuove attività per vedere se le piacciono.

Una volta facevo fatica a far scendere la mia capa dal letto per fare le cose. Per non so quale ragione, ora non succede praticamente mai. Non so esattamente perché…  perché adesso ci conosciamo meglio? Perché siamo più grandi? Perché era appena uscita dalla scuola e si stava abituando a una vita adulta meno strutturata? Anche se sapevo che sarebbe stata più felice se fosse uscita e avesse avuto avventure, avevo sentimenti contrastanti sullo spingerla ad alzarsi quando sembrava non volere. Ma ora, se non sta male, sembra sempre pronta ad alzarsi e andare da qualche parte.

6) Non rispettare la privacy del tuo capo. Se non capisci perché non dovresti dire agli amici e ai conoscenti del tuo capo cose legate all’andare in bagno, allora non so cosa dirti. Ti piacerebbe se usassi un catetere e qualcuno ne parlasse a tutti mentre tu stai lì seduto impossibilitato a fermarlo? Per qualche ragione, alcune persone hanno l’impressione che gli affari privati di una persona disabile non appartengano a lei bensì alla persona che li aiuta con quelle cose. Non è così. Anche se devi letteralmente portarlo a cambiare la sacca del catetere proprio ora, la compagnia lì presente non ha bisogno che descrivi esattamente perché stai uscendo. È maleducato.

La privacy va applicata a tutti gli ambiti, ovviamente. Una volta, pensando fosse divertente, un assistente mi ha detto che il suo cliente aveva una cotta per me. Questo cliente era qualcuno che vedevo regolarmente e con cui ero in rapporti amichevoli. Dai, vorreste mai che qualcuno dica a un conoscente con cui sei in rapporti amichevoli che hai una cotta per lui, rendendo potenzialmente le vostre interazioni davvero imbarazzanti? Certo che no. Può capitare a tutti di dover fare i conti con questa cosa da parte dei bulli e di familiari imbarazzanti, ma se il tuo lavoro è supportare qualcuno all’interno della comunità, allora non dovresti attivamente causare problemi nella sua vita sociale.

7) Stare addosso al tuo capo. Questa è una critica che rivolgo a me stessa. Io sto sempre intorno a Anna perché a) è la mia persona preferita, e b) voglio essere vicina se ha bisogno di aiuto. Quando siamo in gruppo, sto cercando di imparare a sedermi lontana da lei e darle tempo di stare da sola o relazionarsi con altre persone, stando comunque attenta alle cose di cui potrebbe aver bisogno.

Fine della lista.

Devo anche dire che, diversamente da molti altri capi, la persona che sto indicando come tuo capo potrebbe non essere in grado di licenziarti. Dovrebbe averne la possibilità, ma se non è lei a scegliere direttamente l’assistente, della sua opinione potrebbe non importare al familiare, alla cooperativa, o all’ente che ti sta dando l’impiego. Questa circostanza ingiusta non vuol dire che non dovresti trattare il tuo cliente il più possibile come capo. E neanche il fatto che lui potrebbe non essere in grado di esprimere la sua opinione, o a causa della sua disabilità o perché tu sei il meno peggio tra tanti e non vuole finire con qualcuno di peggiore.

Credo che molte delle mie opinioni derivino da due princìpi: 1) tratta il tuo capo come qualsiasi altro capo; 2) tratta il tuo capo come tu vorresti essere trattato. Mi sono trovata a scrivere molte volte “Come ti sentiresti se…?”. Spesso gli assistenti non si mettono nei panni del loro capo.

Comunque, come ho detto, se questo lavoro fosse un cibo sarebbe un gelato, quindi semplicemente divertiti, fai attenzione e sii premuroso. Io mi sento fortunata per il fatto che invece di stare seduta a una scrivania, ho l’opportunità di esplorare la vita tenendo la mano destra – o piuttosto la sinistra – della persona più in gamba che io conosca.

Articolo originale: http://www.thinkingautismguide.com/2017/04/when-you-are-personal-assistant-and.html

[Descrizione dell’immagine: Anna cammina su una passerella di legno e Amanda cammina dietro di lei, tenendole la mano sinistra per stabilizzarla]

2018-08-14T14:07:14+00:00