“Una vera assistenza personale, e non versioni finte!”

Ciao a tutti, sono Adolf Ratzka e questo è un video pre-registrato di un paio di giorni fa. Quando voi lo vedrete, io sarò ad Helsinki al funerale del mio caro amico Kalle Könkkölä. Kalle ha vissuto una vita incredibilmente ricca. Tra le tante cose, è stato un membro del parlamento in Finlandia e un gigante del movimento internazionale per la disabilità. Come è riuscito, con la sua disabilità significativa, a raggiungere tutto questo? Usando l’assistenza personale.

Oggi parlerò di assistenza personale, di come il concetto di assistenza personale stia venendo abusato e corrotto – la nostra vera assistenza personale è diversa dalle versioni finte che stanno saltando fuori in molti paesi – e di perché non dovremmo accontentarci di meno rispetto a quella vera. Molti progetti di assistenza personale che vediamo oggi non meritano di essere chiamati tali, perché non ci permettono di avere la qualità di vita che meritiamo, la qualità di vita che ogni persona non disabile dà per scontata. Molti progetti attuali limitano le ore di assistenza personale, per esempio, a un massimo di 40 ore a settimana. Dove diamine hanno preso questo numero? Come può una persona che ha necessità di assistenza personale per praticamente ogni cosa, sopravvivere con 40 ore a settimana? Senza parlare di condurre una vita normale, con una famiglia, lavoro e interessi. Se hai bisogno di più ore di assistenza, sarà meglio che tu abbia un sacco di soldi, dei genitori ricchi, o parecchi fratelli e sorelle che possono lasciare il proprio lavoro e lavorare per te. Se non hai familiari disposti a sacrificare la propria vita, hai bisogno di un posto in una struttura residenziale, dove ti tengono vivo, asciutto e pulito, ma puoi scordarti i tuoi sogni di vita.

In molti di questi progetti che sono chiamati “assistenza personale”, le persone che lavorano per te sono alle dipendenze di un’agenzia che assume, forma e gestisce i lavoratori e li manda a casa da te. Alcune di queste agenzie possono anche essere chiamate Centri per la Vita Indipendente, ma questo non fa differenza per te utente dei servizi quando non puoi decidere tu chi è a lavorare, quando, dove, con che cosa e come. Non decidi tu, ma altre persone, come i legislatori. In questi servizi, condividi l’assistenza con altri utenti, devi adattare i tuoi programmi per la giornata, per la settimana alle necessità di altri utenti di assistenza. Hai in programma di andare all’università oggi? Scordatelo. Un altro utente del servizio ha bisogno di assistenza per un appuntamento dal medico, e qualcuno altro ha deciso che l’appuntamento è più importante della tua lezione.
In molti di questi servizi non vedi mai il denaro, il denaro va direttamente dal governo a chi fornisce il servizio, noi non abbiamo voce in capitolo su come viene usato, le paghe sono così basse che non si capisce perché gli assistenti lavorino, per i soldi o perché provano pena per noi. In molti progetti di assistenza personale, dove sei tu a ricevere il denaro, c’è una somma unica, la stessa per tutti, a prescindere da tipo di disabilità, e per assicurarsi che nessuno prenda “troppo”, il governo dà a tutti troppo poco.

Questo, grosso modo, è come viene interpretato il concetto di assistenza personale oggi in molti paesi. Questa situazione è in completa violazione della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (CRPD). Nell’articolo 19, la Convenzione afferma che “le persone con disabilità abbiano accesso ad una serie di servizi di sostegno domiciliare, residenziale o di comunità, compresa l’assistenza personale necessaria per permettere loro di vivere all’interno della comunità e di inserirsi al suo interno e impedire che esse siano isolate o vittime di segregazione”. Con scelte sulla base di eguaglianza con gli altri.
Nel documento, nel commento generale numero 5, art. 19 della Convenzione, il comitato elabora e spiega l’articolo e definisce l’assistenza personale in questo modo: “Il finanziamento dei servizi deve essere controllato da e stanziato alla persona disabile, con lo scopo di pagare per ogni assistenza necessaria.” Questo significa un pagamento diretto, dal governo a te.

Per quanto riguarda l’analisi dei bisogni, il commento generale afferma: “Il finanziamento dei servizi è basato su un’analisi dei bisogni individuale e sulle circostanze di vita individuali”, e ovviamente non c’è una somma unica che può essere erogata, la stessa per tutti gli utenti, a prescindere dal loro bisogno di assistenza.
Per quanto riguarda il ruolo dell’utente dell’assistenza, nei confronti di chi fornisce il servizio, il commento generale afferma “Il servizio deve essere controllato dalla persona con disabilità, che significa che lui o lei possono affidare il servizio a una serie di fornitori, oppure fungere da datori di lavoro“. Secondo il comitato, siamo datori di lavoro dei nostri assistenti, oppure clienti che scelgono servizi da fornitori concorrenti.

Per quanto riguarda la possibilità di modellare il servizio sulla base dei nostri bisogni individuali, il commento generale afferma: “Le persone con disabilità abbiano l’opzione di personalizzare il proprio servizio, cioè progettare il servizio e decidere da chi, come, quando, dove e in quale modo il servizio è erogato, e dare istruzioni ai fornitori del servizio e indirizzarli”. Questo mette in chiaro che l’utente individuale, con i pagamenti diretti, può essere il datore di lavoro dei propri assistenti, con l’autorità di organizzare, personalizzare e calibrare il servizio.

Per quanto riguarda la posizione dell’utente nei confronti degli assistenti personali, il commento generale afferma: “L’assistenza personale è un rapporto uno a uno. Gli assistenti personali devono essere assunti, formati e supervisionati dalla persona a cui è assegnata l’assistenza personale.” Quindi, non c’è nessun intermediario tra l’utente del servizio e gli assistenti personali. Per quanto riguarda la condivisione di assistenti, il commento generale afferma: ” La condivisione di assistenti può potenzialmente limitare e ostacolare la partecipazione autodeterminata e spontanea all’interno della comunità.”

Ovviamente, c’è un enorme divario tra quello che la Convenzione richiede ai nostri governi e quello che in realtà in riceviamo dai nostri governi. Abbiamo bisogno di una vera assistenza personale e non di versioni finte! Noi esigiamo un’analisi dei bisogni individuale. La Convenzione dice chiaramente che la quantità e la qualità dei servizi di assistenza personale non possono dipendere dalle priorità finanziarie di un paese, o dalle opinioni della popolazione sulla qualità di vita che “meritiamo”, e ciò che questo implica in termini di quante volte al giorno possiamo andare al bagno, o quante ore a settimana possiamo dedicare allo studio, al lavoro o ad attività di svago. Una politica di assistenza personale che sia conforme alla Convenzione fornisce “tutti i mezzi necessari a permettere agli utenti di esercitare scelte e controllo sulla propria vita, e facilitarne la vita e l’inclusione all’interno della comunità, con scelte sulla base di eguaglianza con gli altri.”

Quindi, qualsiasi programma governativo che non si basa su un’analisi dei bisogni individuale e sulle circostanze di vita individuali; che ci raggruppa in una delle varie categorie di intensità assistenziale; o che limita la nostra assistenza ad un certo numero di ore deve essere categoricamente respinto. Perché? Perché, nella migliore delle ipotesi, un programma del genere ci potrebbe dare abbastanza ore di assistenza per mangiare, fare l’igiene personale, vestirci… il minimo necessario per la sopravvivenza secondo il Modello Medico della Disabilità. Una politica del genere ci può tenere in vita, ma non ci farà Vivere! Non può darci abbastanza ore di assistenza per avere “scelte sulla base di eguaglianza con gli altri”. Non ci permette di usare l’assistenza personale quale strumento più importante per compensare le nostre diagnosi mediche, per crescere e svilupparci come esseri umani e prenderci il posto che ci spetta nella famiglia, all’interno della comunità e nella società.
Esigiamo dei Pagamenti diretti, dove il denaro si attenga all’utente, non a chi fornisce il servizio. Una politica che incanala i finanziamenti per l’assistenza personale verso chi fornisce il servizio e non verso gli utenti, mette in chiaro, simbolicamente e nei fatti, che gli utenti non sono i datori di lavoro, che siamo oggetti e non soggetti. I miei assistenti non mi vedranno come il loro “capo”, come la persona che ha l’ultima parola. Senza il potere d’acquisto che ci danno i pagamenti diretti, noi utenti non abbiamo l’autorità né i mezzi per modellare l’organizzazione dei nostri servizi individuali… rendendoli un’assistenza “personale” attraverso l’individualizzazione e la personalizzazione.

L’assistenza personale è uno strumento meraviglioso, se perfezionato e tenuto in buone condizioni da te personalmente, esclusivamente per i tuoi scopi.
Esigiamo che gli utenti dell’assistenza possano assumere, formare e supervisionare i propri assistenti.
Se non c’è la possibilità di assumere e formare assistenti, agli utenti viene data l’opzione di scegliere tra lavoratori già assunti. Molto probabilmente gli utenti dovranno condividere questi assistenti con altri clienti del fornitore di servizi, con tutti i problemi, i limiti e le frustrazioni che questo comporta. Cosa posso aspettarmi da un assistente che lavora per sei o sette clienti? Si ricorderà del mio modo complicato di tirare su i pantaloni che ho elaborato negli anni per prevenire le piaghe da decubito? O di come cambiare il programma del mio ventilatore? I miei trucchi e le mie tecniche potrebbero non essere applicabili ad altri clienti e viceversa.
Dare per scontato che un programma di formazione generica consentirà agli assistenti di lavorare per qualsiasi utente di assistenza è ingenuo. Rivela ignoranza di che cosa sia l’assistenza personale, perché presuppone che tutti gli utenti siano simili, abbiano gli stessi corpi, necessità, risorse personali, gusti e preferenze, aspirazioni e sogni… In breve, nega la nostra unicità come esseri umani. Questa supposizione è disumanizzante.

Queste sono le nostre richieste. Le nostre richieste sono ragionevoli e giustificate perché non pretendiamo niente di più che lo stesso grado di scelta e controllo sulle nostre vite che ogni persona non disabile da per scontato, senza nemmeno pensarci. Le nostre richieste sono ragionevoli e giustificate perché i nostri governi, firmando e ratificando la Convenzione ONU, si sono già impegnati a adempiere ad esse.
E allora cosa aspettano? E perché noi dovremmo accettare le versioni finte di assistenza personale dei nostri governi quando hanno firmato il trattato e si sono impegnati a fornire quella vera?

Facciamo un po’ di autocritica. Siamo stati molto bravi a interpretare il ruolo delle vittime, a lamentarci e piangere su quanto vanno male le cose. Ma non siamo stati molto bravi nel ricordare ai nostri governi i loro obblighi, a rendergli la vita difficile. Siamo stati troppo pazienti. Scommetto che la maggior parte dei Membri del Parlamento nel vostro paese non hanno idea di che cosa parli l’articolo 19 della Convenzione. Quanti avvocati, giudici e pubblici ufficiali nei governi nazionali e locali sono a conoscenza dei nostri diritti così come sono precisati nella Convenzione e nel Commento Generale n. 5? Non molti, temo.
Quindi come ci possiamo aspettare che partano, che inizino a erogare? Quanti di noi qui conoscono l’Articolo 19, hanno letto il Commento Generale n. 5?
Dobbiamo fare dei compiti a casa, dobbiamo imparare come usare la Convenzione, come usare la procedura politica e legale per trasformare gli articoli della Convenzione in una legislazione nazionale vincolante, con sanzioni concrete per l’inadempienza.
Per raggiungere questo, dobbiamo aumentare la competenza legale del nostro movimento.
Abbiamo imparato a fare rumore nelle strade per costringere il governo ad ascoltare le nostre necessità. Adesso è il momento di passare al livello successivo e spostare la battaglia nell’aula del tribunale.
Se volete saperne di più, entrate nel nostro gruppo Facebook Disability Rights Defenders.
Grazie per la vostra attenzione.

(Traduzione dal video “Real personal assistance, not fake substitutes!” di Adolf Ratzka)

2018-12-10T16:47:26+00:00